Меню
12+

Газета "Дербентские новости"

08.11.2019 14:51 Пятница
Категории (2):
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите необходимый фрагмент и нажмите Ctrl Enter. Заранее благодарны!

В Дербенте состоялся круглый стол, посвященный проблемам медицинской и социальной помощи пациентам с талассемией в Дагестане

Сегодня, 8 ноября, на площадке гостиничного комплекса «Европа» состоялся круглый стол на тему «Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с талассемией в Республике Дагестан».

Сегодня, 8 ноября, на площадке гостиничного комплекса «Европа» состоялся круглый стол на тему «Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с талассемией в Республике Дагестан».

В работе круглого стола приняли участие представители Министерства здравоохранения РД, Территориального органа Росздравнадзора по РД, Главного бюро медико-социальной экспертизы по РД и г.Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, а также пациенты с редкими заболеваниями.

Мероприятие организовано Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ» и Республиканским Медико-генетическим центром Минздрава РД при технической поддержке АНО «Социально-практический центр». «ВООЗ» — это организация, созданная в 2012 году инициативе пациентов, членов их семей и экспертов.

По словам главного детского гематолога Республики Дагестан и Северо-Кавказского федерального округа Индиры Юнусовой, мероприятие проводится уже в третий раз, так как проблема для региона очень актуальна. Дагестан – единственный регион России, где продолжают выявляться случаи заболевания талассемией. Дети уже рождаются с генетической мутацией, предрасположенностью к одному из самых опасных наследственных заболеваний. Поэтому проблема носит не только медицинский, но и социальный характер.

Как рассказала доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева» Минздрава России Наталия Сметанина, с гематологами из Дагестана специалисты Центра сотрудничают продолжительное время, так как на сегодняшний день в республике выявлено более 40 детей, больных талассемией, взрослых пациентов гораздо больше. Профессор отметила, что мероприятие организовано по просьбе пациентской организации, чтобы больные имели возможность получить ответы на волнующие их вопросы, пообщаться со специалистами и с больными, страдающими редким заболеванием. Радикального лечения не существует, поэтому пациентам приходится учиться жить с этим. Как отмечает Наталия Сметанина, сейчас благодаря активности пациентской организации, помощи федерального медико-генетического научного центра, который консолидировал всех генетиков страны, предпринимаются меры помощи гражданам в планировании семьи.

По словам специалиста, к сожалению, в Дагестане не проводится тотальное генетическое обследование, чтобы на этапе создания семьи можно было проконсультировать пару. Но проводить эту процедуру необходимо, так как главная причина заболевания – близкородственные браки. Тем не менее, отмечается прорыв в этой области, так как еще 10 лет назад эта проблема не озвучивалась вовсе. Необходимо рассказывать людям, какие предпринимать меры для того, чтобы иметь здорового ребенка.

В ходе работы круглого стола специалисты обсудили создание республиканского регистра больных талассемией, вопросы лекарственного обеспечения, социальной помощи больным и привлечения внимания к проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Кроме того, гражданам разъяснили, какие медицинские документы необходимы для прохождения медико-социальной экспертизы, а также что необходимо делать в случаях, когда гражданин не согласен с экспертным решением.

Добавить комментарий

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные и авторизованные пользователи. Комментарий появится после проверки администратором сайта.

46