В Дербенте состоялся круглый стол на тему "Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с Талассемией в РД"

20 июня в Дербенте на базе гостиничного комплекса «Алые паруса» состоялся круглый стол на тему «Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с Талассемией в Республике Дагестан».

Талассемия – это генетическое заболевание крови, приводящее к образованию дефектного гемоглобина. Это приводит к анемиям различной степени тяжести. Постоянная анемия влияет на рост, половое созревание, а также снижает качество жизни.

Целью мероприятия является расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия и повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в РД путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

В работе круглого стола приняли участие межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», а также межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».

Стоит отметить, что организаторами данного мероприятия выступили Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ» и ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД».

Также к участию в работе круглого стола были приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и города Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

В ходе мероприятия организаторы ответили на многочисленные вопросы пациентов в отношении закондательства в области медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями, прав на лекарственное обеспечение, прохождения медико-социальной экспертизы, реабилитацию.